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En noviembre de 2018 , poco antes de la Segunda Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano , su comité organizador recibió una noticia inesperada : habían nacido en China dos bebés gemelos cuyos genomas embrionarios habían sido editados . El investigador He Jiankui afirmó que su equipo había usado CRISPR para modificar CCR5 , un gen que interviene en la entrada del VIH en ciertas células . En aquel momento , la afirmación no había sido verificada de forma independiente . El episodio dejó al descubierto una diferencia decisiva . Una edición somática modifica células de una persona y no está destinada a pasar a su descendencia . Una edición realizada en un embrión puede afectar el linaje germinal . Si la persona editada tuviera hijos , algunos cambios podrían transmitirse a otra generación . La posibilidad técnica no resuelve por sí sola la cuestión ética . Antes de preguntar qué se puede hacer , conviene separar al menos cuatro preguntas : qué riesgo se acepta , qué necesidad médica existe , quién participa en la decisión y quién asume las consecuencias . No basta con que una intervención persiga un fin médico para considerarla responsable . La seguridad ocupa un lugar central . Una edición puede introducir cambios no deseados o producir mosaicismo , es decir , dejar células con composiciones genéticas distintas en un mismo organismo . En 2020 , una comisión internacional concluyó que todavía no se habían cumplido los criterios necesarios para realizar cambios precisos y fiables en embriones sin alteraciones indeseadas . También pidió evaluación previa , seguimiento del embarazo y observación a largo plazo si algún país llegara a autorizar un uso clínico . La necesidad médica también exige precisión . Esa comisión propuso que cualquier posible uso inicial , si un país llegara a autorizarlo , se limitara a enfermedades monogénicas graves y a circunstancias muy restringidas . Entre sus condiciones figuraban que los futuros padres no tuvieran una opción razonable para tener un hijo genéticamente emparentado sin la variante causante de la enfermedad y que el cambio buscado fuera conocido como no patógeno . El consentimiento plantea otra dificultad . Los adultos pueden aceptar riesgos para sí mismos , pero un embrión no puede participar en la decisión y los efectos podrían alcanzar a sus futuros descendientes . Esta ausencia de consentimiento no ofrece una respuesta automática . Obliga a justificar por qué el beneficio esperado sería suficiente y qué salvaguardias representarían los intereses de quienes no pueden hablar . La justicia añade una pregunta distinta : ¿ quién obtendría los beneficios y quién soportaría los riesgos ? La Organización Mundial de la Salud advirtió en 2021 que la edición del genoma solo alcanzaría todo su potencial si beneficiaba a todas las personas en vez de aumentar la desigualdad sanitaria . Por eso , una evaluación ética no puede reducirse al laboratorio ni al contrato entre una clínica y una familia . La gobernanza debe funcionar en varios niveles . Las recomendaciones de la OMS de 2021 incluyeron colaboración internacional , registros de investigación , atención a los viajes médicos , mecanismos frente a actividades ilegales o no registradas , y educación y participación pública . Un registro no decide si un ensayo es ético , pero mejora la transparencia y permite que otras instituciones sepan qué investigación está prevista o en curso .
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